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El blog de Pilar Navarro

El sindrome de sobrecrecimiento

El sindrome de sobrecrecimiento

     El síndrome de sobrecrecimiento son un grupo de trastornos en los que se presenta un aumento desproporcionado del tamaño del cuerpo o de una parte del mismo, que en ocasiones ya se aprecia en el momento del nacimiento.

     Hace 11 años las ecografías no podían prever lo que le sucedía a una niña llamada Lara. Por eso el impacto al ver la carita de la pequeña cuando nació fue muy grande por que tenía unos bultos en el cuello, en la cara, en los labios y en la lengua.

     Su padre dijo que fue  un susto tremendo, porque los médicos no daban con el diagnostico, y también dijo que en su casa se puso azul por que no podía respirar. La falta de un diagnostico la llevaron del Hospital de Murcia al Hospital de Madrid.

      Pablo Lapunzina, miembro del Instituto de Genética del Hospital de Madrid junto con Juan Carlos, miembro del departamento de cirugía pediátrica ha publicado este síndrome a medios informativos. Pablo explica que hasta el momento se han diagnosticado seis pacientes, cinco niños y un adulto con este síndrome.

     El primer caso se empezó a estudiar hace unos 8 años.

     Lara con tan solo 15 días de vida tuvo que enfrentarse al quirófano para que le quitaran los bultos de linfa del cuello que le presionaban la tráquea y le impedían respirar, para ello le tuvieron que hacer un corte de oreja a oreja, y estuvo con un tratamiento de oxígeno casi 3 años.

     Lapunzina dijo que creían que podía se una enfermedad genética pero que todavía quedaban muchos estudios para confirmarlo.

     Gracias a la intervención quirúrgica Lara mejoró, pero seguía teniendo los labios hinchados, por lo que no podía ser amamantada y tuvo que alimentarse a través de una sonda por la nariz.

     Hace poco tiempo a Lara le extirparon unas pupas de la lengua con láser y ha mejorado mucho, gracias los profesionales y al tratamiento.

     Uno de los métodos de Lapunzina para ver si tenían el síndrome de sobrecrecimiento era:

  • Colocar a 100 niños alineados del más bajo al más alto y el que ocupaba el número 95 era el que podía tener la enfermedad y los que se encontraban por encima del 95 o por debajo del 5 no tenían la enfermedad.         

Glosario:

Bultos de linfa: Son pequeñas agrupaciones celulares que se encuentran en todo el cuerpo.

 

 

 Enlace:

http://www.seep.es/privado/download.asp?url=congresos/C2005/MesaRedonda/GRACIA-Tumores%20y%20sobrecrecimiento.pdf

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